L’amour sans limite

J’ai eu deux enfants au début de ma vingtaine. Quand mon plus jeune a eu 4 ans, je me suis séparée de leur père. Quelques mois plus tard, j’ai rencontré mon nouvel amoureux. Il connaissait déjà mes enfants depuis plusieurs années. Il les adorait. Au début de notre relation, il m’a fait part de son désir d’avoir les siens. Après un moment de réflexion, nous avons pris la décision de nous lancer dans l’aventure de la famille recomposée !

Crédit photo : Pomme Cerise

Deux ans plus tard, je suis tombée enceinte de mon troisième enfant. La grossesse se déroulait bien. Des nausées et de la fatigue, mais rien de dramatique. Mes deux grands étaient assez vieux pour comprendre ce qui se passait.

Lorsque j’ai atteint la 21e semaine de grossesse, l’hôpital où j’étais suivie m’a contactée dans le but de planifier un rendez-vous pour mon échographie morphologique. Malheureusement, il n’y avait plus de place de disponible. Ils m’ont donc recommandée à une clinique privée de Boucherville.

Le lendemain matin à 7 h, nous étions en route pour aller « rencontrer » notre bébé pour la première fois. Je me souviens avoir dit à mon chum de ne pas s’inquiéter, que tout s’était toujours bien déroulé pour mes grossesses précédentes. Nous n’y allions que pour nous faire dire que tout était parfait et apprendre le sexe de notre bébé.

Pendant toute la durée de l’échographie, la technicienne nous expliquait ce qu’elle voyait, prenait des mesures. Beaucoup de mesures. Je trouvais que la durée de l’échographie était plus longue que la normale, mais nous étions dans une clinique privée. C’était peut-être leur routine.

Finalement, le radiologiste est passé. Comme tous les radiologistes, il a refait quelques mesures. Il nous a posé des questions sur notre état de santé ainsi que celles de mes enfants. Il nous confirme que nous aurons une belle petite fille. Et c’est là qu’il se retourne et nous dit : « Je sais que vous travaillez dans le domaine de la santé. Je vais donc être très honnête avec vous. Je vois quelque chose sur la colonne vertébrale de votre bébé. Je voudrais que vous alliez à Sainte-Justine pour avoir un deuxième avis. »

À ce moment précis, j’ai eu l’impression que mon cœur avait cessé de battre, que le sol s’ouvrait sous mes pieds. J’ai eu peur. J’ai aussi essayé de me convaincre que ce n’était rien, qu’à Sainte-Justine, on nous dirait que le radiologiste s’inquiétait pour rien.

C’est aussi à ce moment que mon chum et moi avons appris à vivre un rendez-vous à la fois. Nous avons appris qu’il fallait vivre au jour le jour. Et surtout, de ne pas imaginer le pire trop rapidement.

À partir de ce jour, nous avons été pris en charge par l’équipe du CIDP (Centre d’investigation et de dépistage prénatal) de Sainte-Justine. On y a rencontré des gynécologues en GARE (grossesse à risque élevé), des médecins en génétique, un neurochirurgien, un urologue, un néonatalogiste, et j’en oublie probablement. Ils nous ont tous confirmé que notre bébé avait un spina-bifida.

Le spina-bifida est une malformation du tube neural. Plus précisément, c’est une malformation au niveau de la colonne vertébrale. La malformation varie d’un bébé à un autre. Dans le cas de notre fille, les dernières vertèbres de sa colonne vertébrale sont demeurées ouvertes. Du gras c’est alors logé à l’intérieur de sa colonne, ce qui crée une tension sur les nerfs. Normalement, les nerfs ne sont pas attachés dans le bas de la colonne vertébrale. Pour notre fille, ils le sont.

Certains bébés peuvent naître avec une bosse dans le bas du dos et le liquide céphalo-rachidien peut être aperçu dû à l’absence de peau. Une chirurgie dès la naissance est alors pratiquée. D’autres n’ont rien d’apparent à l’exception d’une tache ou d’un peu de poils dans le bas du dos. Dans le cas de notre bébé, on nous disait que son dos semblait recouvert de peau, mais sans plus. Personne ne pouvait être sûr à 100 % de l’apparence de notre bébé.

Il y a eu des échographies toutes les quatre semaines, une échographie cardiaque et une amniocentèse. Chaque fois, les médecins nous disaient qu’ils étaient optimistes, que notre bébé allait bien, qu’il bougeait les jambes et que celles-ci étaient bien formées. Les spécialistes ne croyaient pas que notre bébé aurait besoin d’une chirurgie à la naissance, mais qu’il fallait que j’accouche sur place par précaution. Ils voulaient la voir dès la naissance.

On nous a souvent répété que si les informations changeaient en cours de grossesse, il nous serait toujours possible pour nous d’y mettre un terme. Ils nous demandaient de les aviser si nos limites étaient atteintes.

J’ai tellement dit à mon chum que j’ignorais qu’elles étaient mes limites. Quand est-ce que ce serait trop pour moi, pour lui ? Ce bébé-là, je l’aimais déjà… mais est-ce qu’on serait capable ? Dans quoi est-ce qu’on s’embarquait ? Les médecins en clinique GARE nous ont fortement encouragés à rencontrer divers spécialistes afin d’avoir un peu plus de réponses. Nous sommes donc allés rencontrer l’urologue de la clinique de Spina Bifida de l’hôpital Ste-Justine. Elle a été réellement très sympathique avec nous. Elle nous a expliqué ce que notre fille avait (du moins à partir des informations disponibles). Ensuite, elle a élaboré plusieurs scénarios possibles. Du plus optimiste au plus pessimiste. Dans le meilleur, notre fille n’aurait rien, qu’elle serait une petite fille tout à fait normale. Dans le pire scénario, elle serait en fauteuil roulant et nous devrions lui faire des cathétérismes pour vider sa vessie.

À partir de là, nous avons pris la décision de poursuivre l’aventure…

Aujourd’hui, nous avons une belle petite fille de 2 ans. Elle est intelligente et attachante. Si quelqu’un l’observe bien, il pourra remarquer qu’elle a une bosse dans le bas du dos. Mais la plupart des gens ne le remarque pas si on ne le mentionne pas. Un jour, les médecins pourront réduire sa bosse avec une chirurgie esthétique.

Elle a commencé à marcher seule vers l’âge de 22 mois après plusieurs mois de physiothérapie. Elle a une faiblesse musculaire du côté gauche. Elle a même commencé à aller sur le pot. Nous continuons de faire des suivis avec la clinique de Spina Bifida de Sainte-Justine. Tous les 3 à 6 mois, nous allons rencontrer un urologue, un pédiatre, un physiatre et son neurochirurgien. Tout le monde surveille sa vessie, ses reins, sa colonne et la mobilité de ses jambes. Jusqu’à ce jour, elle n’a jamais été opérée.

Encore une fois, nous vivons un jour à la fois. Un rendez-vous médical à la fois. 

Article rédigé par Pomme cerise
Mamanpomme.wordpress.com

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