Le camp, c'est comme un gros câlin...
C’est avec la voix enjouée et le cœur rempli de souvenirs que la belle Mélodie m’a raconté son camp de l’été dernier. Son camp, il est particulier, car il est adapté à ses besoins et lui permet de rencontrer tout plein de jeunes ayant la même maladie qu’elle…
À gauche, c’est Félix, un enfant qui participait au camp, et dans le milieu, c’est Liam, un animateur du camp.
Mélodie
Mélodie Sauriol, une jeune adolescente de 14 ans, habite la ville de Deux-Montagnes, près de Saint-Eustache. Elle visite l’hôpital plusieurs fois par année à cause de la maladie de Crohn pour laquelle elle a été diagnostiquée à 9 ans. Il est parfois difficile pour elle de composer avec cette réalité, car il y a, entre autres, beaucoup d’absences scolaires. Mélodie nous confie : « C’est parfois difficile de se faire des amis parce que je suis souvent absente de l’école. » Comme sa mère le mentionne : « Se sentir exclue, à part, est très difficile pour ma fille. Les nombreux traitements à l’hôpital contribuent beaucoup à l’isolement de mon enfant… » Les autres élèves ne comprennent pas toujours la gravité de la maladie ni la raison pour laquelle Mélodie passe de longues minutes à la salle de bain.
La maladie de Crohn
Au Canada, une personne sur 150 peut développer la maladie de Crohn. Auparavant, la maladie se développait davantage à la fin de l’adolescence tandis que maintenant plusieurs enfants de moins de 10 ans en sont atteints. Pour certains, les symptômes se situent davantage dans l’iléon (partie de l’intestin grêle), tandis que pour Mélodie ça concerne plutôt le côlon (gros intestin).
Maux de ventre, maigreur, diarrhées et hémorragies ont été les premiers symptômes qui ont fait en sorte que Mélodie s’est retrouvée à l’hôpital. Pour les spécialistes, le diagnostic était clair, c’était la maladie de Crohn. La maladie affaiblissant son système immunitaire, elle a attrapé plusieurs autres maladies, dont la C difficile. C’est aussi important de trouver le bon traitement et, parfois, ça peut prendre des années avant d’y arriver. C’est souvent un amalgame de médicaments qui seront efficaces contre la maladie et qui diminueront les effets secondaires. C’est grâce à la recherche que Mélodie a maintenant de la médication non pas pour guérir, mais bien pour maintenir sa santé intestinale. Il faut donc qu’elle se déplace à l’hôpital pour obtenir ses traitements toutes les six semaines. Plusieurs autres suivis médicaux sont aussi recommandés, tels qu’en ergologie.
La réaction
Dans le cas de Mélodie, ça a pris du temps avant d’accepter la nouvelle. Des visites chez la psychologue l’ont beaucoup aidé à comprendre sa nouvelle situation. Pour les parents, les larmes ont coulé à l’annonce de la maladie, mais il y a eu aussi du soulagement : « Les mois précédents le diagnostic, j’ai beaucoup pleuré d’entendre ma fille hurler dans la salle de bain. ». Rapidement, ils se sont mobilisés pour faciliter la vie de leur enfant. Ils ont, entre autres, modifié les menus de repas pour éviter certains aliments.
Le Camp Got 2 Go
Le camp est situé en Alberta et en Nouvelle-Écosse. C’est à ce dernier que Mélodie a participé durant une semaine en compagnie d’une vingtaine d’autres adolescents aux prises avec cette maladie. Mélodie et sa famille, tout comme les autres enfants du camp, ont été sélectionnés, à travers le Canada, par l’organisme Crohn et Colite Canada. Celui-ci paie gentiment les frais de transport et ceux du camp.
C’est un camp totalement adapté pour les besoins de ces jeunes avec des infirmières sur place. Les repas offerts répondent aux diètes particulières. Surtout, il y a de nombreuses salles de bain dans les chalets. Tout est mis en œuvre pour diminuer le stress chez les jeunes et éviter de déclencher des crises de la maladie.
Bienfaits pour Mélodie
Pour Mélodie, c’était sa première sortie sans ses parents et elle a adoré son expérience. Elle cherchait un endroit pour se faire de nouveaux amis, être dans un groupe sans se sentir différentes des autres et pouvoir parler de sa maladie avec des jeunes qui la comprenaient… Elle désirait aussi pouvoir s’y amuser, sortir de sa routine, ne pas penser à ses problèmes, ne pas être stressée et, tout simplement, être heureuse… On peut dire que c’est mission accomplie pour Mélodie. Elle en est revenue joyeuse et comblée. D’ailleurs, grâce aux réseaux sociaux, elle continuera à communiquer avec ses nouveaux amis. Elle a eu beaucoup de plaisir en pratiquant diverses activités comme du canot, de la natation, de la cuisine et de nombreux feux de camp.
À son retour à la maison, Mélodie désirait y retourner et aurait même voulu y rester plus longtemps. Sa mère, Chantal Vienne, voyant les bienfaits énormes sur sa fille, est déjà sur le projet de trouver des fonds pour que Mélodie puisse y retourner l’an prochain. Elle me mentionne : « Le camp est comme un gros câlin, un « boost » avant de commencer l’année scolaire ! »
Espoir
Quand on regarde vers l’avenir, on garde espoir en la médication et en la recherche puisque Mélodie reçoit déjà les mêmes traitements qu’une personne de 30 ans. On commence aussi à penser à son futur métier puisqu’elle aura certainement à s’absenter régulièrement. Sa mère désire qu’elle soit des plus heureuses…
Pour terminer, Mélodie invite les gens à ne pas juger ceux qui sont atteints de cette maladie et à essayer de les comprendre. Elle désire laisser comme message aux personnes atteintes de la même maladie qu’elle : « Soyez heureux et profitez de la vie ! »
Article rédigé par Marie-Eve Ross
Enseignante en adaptation scolaire au secondaire
Avec la fin de l’année scolaire qui est (enfin!) à nos portes, Marianne a trouvé une façon de souligner chaque jour restant avant les vacances. Une belle façon de faire le décompte ;)