Je fais pitié moi? Question de perspective...

J'ai reçu cette lettre qui m'a touchée. J'ai donc décidé de "prêter" mon blogue le temps de vous partager son texte. Comme dirait Oprah, j'ai eu un A-Ha moment et lorsque j'en ai, j'apprends, je grandis et je suis remplie de gratitude. Je vous invite donc à lire ce témoignage, écrit par Stéphanie, maman de Charlie, 4 ans, qui a une malformation du cerveau. Vous verrez, elle a écrit le texte comme si c'était sa fille qui parlait.

Merci Stéphanie de partager l'histoire de Charlie avec nous.

Mon nom est Charlie, j'ai 4 ans. J'ai la chance d'avoir 2 mamans, cool n'est-ce pas? Je ne connais pas mon papa, mais il paraît qu'il est microscopique et qu'il nage très vite. Je ne comprends pas ce que cela veut dire, car j'ai une malformation au cerveau. J'ai donc une déficience intellectuelle et physique. Souvent, quand une de mes mamans dit à quelqu'un que je suis handicapée, elle se fait répondre que je fais pitié. J'ai donc décidé de vous parler un peu de ma vie pour que vous puissiez juger par vous-même si je fais réellement pitié ou non. Selon ma maman, je suis probablement celle qui a la vie la moins compliquée, qui vit le moins de soucis.

Le matin, je me réveille quand ça me tente, sans réveille-matin. Je suis toujours de bonne humeur et je ris très fort et m'esclaffe de bonheur quand ma maman arrive dans ma chambre pour venir me chercher. Je n'ai ensuite qu'à faire « mmmmm » pour que ma maman me donne mon yogourt préféré : du yogourt méditerrané au café. Elle y glisse apparemment ma première dose de médicaments de la journée (je fais de l'épilepsie), mais je ne m'en rends pas compte. Pendant que je mange mon yogourt, je m'exclame « dia! » et ma maman allume alors la télé pour que je puisse écouter mon émission préférée : Météomédia. On passe ensuite à Salut Bonjour où j'écoute encore la météo avec Anouk que j'adooooooore. Je ris et je tape des mains quand je la vois arriver à l'écran!

Peu de temps après, je pars pour la garderie où je joue avec mes amis toute la journée. Je vais dans une garderie privée (qui est vraiment super géniale!), car les deux CPE de ma région ne voulaient pas de moi...

Chaque semaine je vois plein de monde : mon orthophoniste avec qui je pratique des sons, mon ergothérapeute qui me fait jouer avec des tout petits jetons et essais de m'apprendre à tenir ma cuillère pour manger, ma physiothérapeute à l'occasion pour que j'apprenne à me déplacer. Je suis bien entourée!

Vers 16h30, une de mes mamans vient me chercher à la garderie. On retourne à la maison et j'ai très soif alors je vais dans le frigidaire chercher mon gobelet de lait au chocolat. Mes mamans savent que j'ai aussi très faim alors elles me donnent une collation pendant qu'elles préparent le souper.

Ensuite je peux continuer à faire ce que j'aime. Je joue avec mes nombreux jouets, surtout avec ceux qui font de la musique, et je vais aussi dans ma chambre écouter la seule musique que j'aime : le disque de berceuses de Clodine Desrochers! Je l'écoute sans cesse depuis ma naissance, ça me rassure quand il le faut, et ça me rend très heureuse.

Puis, c'est l'heure du bain. Je n'ai pas encore de salle de bain adaptée alors mes mamans me donnent mon bain en remplissant le fond de la douche. J'adore jouer avec un verre en plastique dans l'eau et me regarder ensuite dans le miroir à la sortie du bain.

Après le bain j'ai droit à un pudding au chocolat! En connaissez-vous beaucoup des enfants qui ont le droit de manger un pudding TOUS les soirs? Mes mamans y cachent mes médicaments, mais la plupart du temps je ne m'en rends pas compte. Je passe ensuite du temps collée sur une de mes mamans devant la météo. On rit, on fait des vocalises, on tape dans les mains, c'est amusant!

Mes médicaments font ensuite effet, et je vis un moment de grâce sublime, juste avant d'aller écouter mon aquarium musical pour m'endormir.

Ma vie à moi est remplie de petits bonheurs, tous les jours. Pas de tracas ni de soucis, je ne comprends pas ce que ces mots veulent dire!

Alors, est-ce que je fais vraiment pitié? Tout est une question de perspective... mais moi je dirais que ma vie est plutôt sympa!

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