Le TDAH : processus de diagnostic, notre expérience bien personnelle

Témoignage

31 janv.

Comme moi, vous savez que dans la vie, on ne contrôle pas tout. J’ai longtemps pensé, à tort, je l’avoue bien humblement, que si j’étais une bonne personne, il ne m’arriverait que des bonnes choses, que la vie irait en ce sens, ça allait de soi n’est-ce pas? Rassurez-vous, la vie s’est chargée de me ramener les deux pieds sur terre, et ce, plus d’une fois. Au cours des dernières années, j’ai eu mon lot de défis et de surprises, pas toujours agréables…

Le récent texte à propos du TDAH paru le 19 octobre dernier, ici-même, m’a donné envie de vous parler de cette réalité qui a pris une place importante dans notre vie de famille.

Dès la garderie, on a remarqué que fiston éprouvait des difficultés à s’acclimater à ses groupes, manifester ses émotions en mordant souvent, par exemple (bien au-delà de la phase normale), en bousculant et en générant des colères. L’entrée à la maternelle ne fût pas aussi douce que nous l’avions espérée, encore une fois, les émotions se sont montrées difficiles à verbaliser. Nous avons même fait appel à une éducatrice spécialisée pour nous aider, mon conjoint, fiston et moi dans toute cette tempête et durant quelques mois, nous avons vu des changements. Fiston se montrait plus doux, plus calme, mais comme on dit si bien… chassez le naturel il revient au galop, au retour de la relâche, ce n’était pas plus simple au quotidien.

En maternelle et en 1ère année, l’école de mon fils fonctionnait avec le code de couleur vert, jaune, rouge pour nous résumer la journée. Ainsi, nous avions la surprise de découvrir chaque soir, en un seul carré de couleur, parfois accompagné d’explications, parfois non, le compte-rendu de sa journée. Ce système doit sûrement fonctionner pour certains, mais je vous assure, ce n’est pas le cas de tous. Un vert peut s’avérer être fort pour le renforcement positif, mais à l’inverse, un jaune ou pire, un rouge, deviennent vite un poids énorme pour tous (;a mon plus grand bonheur ce système a été mis de côté!).

L’année dernière, fiston était en 2e année, encore une fois, la fin de l’automne et le printemps se sont avérés pénibles, autant à l’école qu’à la maison. À l’école, nous avions des messages de bousculades avec les amis, de manifestation de colère. De plus, les notes en mathématiques (résolution de problèmes) et en français (principalement la compréhension de texte), bref des matières qui demandent beaucoup de concentration et d’attention aux détails se sont mises à dégringoler. À la maison, nous avions droit à des crises majeures qui nous épuisaient et nous drainaient énormément d’énergie. Dès le début de la journée, nous pouvions cibler, par l’attitude de fiston quel ligne allait prendre notre journée. Souvent, nous avons laissé tomber des activités, sachant que la journée allait être infernale.

En mai, nous avons atteint le fond, nous n’en pouvions plus. Mon conjoint et moi avons décidé que nous devions y voir plus clair, que nous avions besoin de réponses et d’aide. En Mauricie, nous avons le CENAM, Centre d’évaluation neuropsychologique et des apprentissages de la Mauricie. Dès le premier appel, tous les renseignements de base ont été pris avec la réceptionniste et on nous avait annoncé 6 mois d’attente pour pouvoir rencontrer l'une des deux neuropsychologues. Nous avons eu la chance que l’école de notre fils soit partenaire avec le centre en question, cela nous a accordé une priorité et en 2 semaines nous avions l’appel de la neuropsychologue. Un premier rendez-vous sans fiston nous a permis de verbaliser la situation, nos antécédents familiaux, les premières années de vie de fiston, bref de fournir un topo clair et détaillé sur la situation. L’enseignante de fiston, mon conjoint et moi avons également eu à compléter le questionnaire de Connors. Par la suite, c’est fiston qui a eu droit à 2 rencontres avec la neuropsychologue, nous avons par la suite obtenu le rapport final complet lors d’une dernière rencontre. Pour vous donner une idée, en tout et partout, cette démarche aura coûté un peu plus de mille dollars (certains plans d’assurances sont assurément plus généreux que d’autres, ce qui peut aider la situation, ici nous sommes au cas par cas, bien entendu). Mais la démarche en vaut le coup. Nous avons débuté les démarches en mai et fin août nous repartions avec un rapport d’évaluation détaillé : diagnostic, recommandations, suggestions.

On connait tous le Terrible Two, et ces autres périodes moins évidentes, mais un jour, je me suis passée la réflexion suivante « il y a assurément une phase à chaque année de vie, pas seulement à 2 et 4 ans… on ne voit JAMAIS le bout, ce n’est JAMAIS simple ». Ce constat a pris tout son sens lorsque nous avons obtenu le diagnostic de fiston : TDAH mixte avec trouble de l’opposition et provocation (TOP). À ce moment, on tangue entre le soulagement d’avoir enfin une réponse, une explication, mais du même coup, on ne souhaite pas pareil diagnostic.

L’avantage du diagnostic, c’est que cela permet d’obtenir des services (psychoéducatrice avec le CLSC) et de faire adapter certains éléments dans la vie générale de fiston. Nous avons la chance d’avoir une excellente collaboration de l’enseignante de 3e année, nous sommes informés rapidement. Pour l’instant, il n’y a pas lieu d’appliquer de mesure particulière, mais à mesure qu’il avancera dans son cheminement, il y aura lieu de voir à adapter certains éléments afin de lui permettre la même chance qu’aux autres étudiants (exemple : possibilité d’ajouter 1/3 de temps supplémentaire aux examens, possibilité d’être dans un endroit plus isolé pour les examens afin d’éviter les dérangements qui nuisent davantage à sa concentration) .

Pour notre part, nous avons fait un choix de famille en optant pour la médication, nous avons expliqué à fiston que ce médicament était pour lui, comme une paire de lunette pour quelqu’un ayant des troubles avec sa vue. Nous avons eu la chance de ne pas passer par les essais-erreurs, le premier médicament ayant un effet bénéfique pour fiston et peu d’effets secondaires. Nous voyons une énorme différence au quotidien, tant au niveau comportemental qu’au niveau des résultats scolaires. Les mathématiques et la compréhension de textes qui s’avéraient difficiles pour fiston dû au haut niveau de concentration requis ne sont plus autant sa bête noire.

Toutefois, le médicament n’agit pas sur le TOP… Puisque fiston passe de meilleures journées à l’école, le soir, il est plus enclin à collaborer avec nous pour les devoirs et les manifestations de TOP sont beaucoup moins fréquentes qu’auparavant. À ce niveau, la psychoéducatrice référée par le CLSC nous sera d’une grande aide afin d’obtenir des trucs tant dans notre façon de gérer les comportements de fiston que pour nous, de s’exprimer afin de minimiser les risques de frustrations chez lui (certaines expressions ou formulations sont à éviter et/ou à privilégier).

J’ai longtemps pensé que je n’étais pas une bonne mère, que je ne savais pas bien « gérer » mon enfant. On m’a souvent dit que j’exagérais, que je voyais la situation pire qu’elle était etc. C’est si facile d’analyser et de porter un jugement sur une situation qu’on ne vit pas…

Savoir aujourd’hui ce que j’ai appris ces derniers mois, je n’attendrais pas autant pour aller chercher des réponses et un diagnostic. Je foncerais plutôt afin d’apporter une qualité de vie à ma famille, mais d’abord et avant tout à mon fils.

Article rédigé par Marie-Claude Larivière

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