Cri du cœur d’une maman

Je lisais jeudi soir un article paru dans La Presse concernant le refus du gouvernement Legault de tenir une commission parlementaire sur les services offerts aux personnes autistes, notamment lorsqu’elles atteignent la majorité. Services qui sont, outre la précieuse collaboration de nos écoles, quasi-inexistants au moment opportun et qui, pour être mis en place, relèvent des efforts soutenus des parents d'enfants différents dans ce parcours du combattant. 

Rencontres, rendez-vous médicaux, rendez-vous avec les spécialistes (pédiatre, orthophonistes, ergothérapeutes, psychoéducateurs, travailleurs sociaux, neuropsychologues, orthésistes, podiatres, et tout le haut gratin médical dépendant des "problèmes collatéraux", soit les co-morbidités), suivis téléphoniques, recherche et lecture de tous les ouvrages compréhensibles sur le sujet, et j'en passe. Et de plus en plus, la sensibilisation à cette situation qui touche, au Québec, selon le site de la Fédération québécoise de l'autisme, 1,4 % de la population et qu'en 2015, la prévalence globale du TSA chez la population de 5 à 17 ans était de 15,5 pour 1 000 (1 sur 64 ou 1,6 %). Source.

Je vous parle ici avec mon coeur de mère de 5 enfants, de 5 à 25 ans. Je travaille à temps plein à Montréal, je me tape 3 heures de transport par jour. Mon conjoint souffre de douleurs chroniques incapacitantes. Je suis donc le seul pilier financier de notre famille. Je vis avec mes choix et je suis responsable de ma famille. C'est ma vie, c'est tout. 

5 beaux enfants. 

Le petit dernier, Marc-Alexandre, a 5 ans. Marc-Alexandre va à l'école tous les jours. Après un rigoureux rituel matinal fait d'encouragements et d'explications dignes du jour de la marmotte - vous savez, ce film avec le pauvre type qui n'en finit plus de revivre la même journée... Il prend l'autobus "avec le sourire", tape dans la main de la chauffeuse et s'assoit à sa place. Il va passer la journée avec ses amis, dans sa classe spécialisée. Mon fils est autiste. 

Dans notre cas, comme dans le cas de plusieurs familles bleues, nous avons eu le diagnostic officiel de Marc-Alexandre peu de temps avant son entrée à l'école. Nous savions cependant depuis plus d'un an avant cette date qu'il présentait l'ensemble des caractéristiques d'un autiste, grâce à notre questionnement sur son retard de langage et au dépistage effectué par notre orthophoniste au privé, qui est une perle.

Marc-Alexandre a un retard de langage important, présente des rigidités et des difficultés au niveau sensoriel (hypo et hypersensibilités, intolérances aux bruits et au vent), il est rapidement en surcharge sensorielle en présence de plus de 5 personnes, dans les lieux publics, il a des difficultés alimentaires et jusqu'à tout récemment, ne portait pas de vêtements et n'était pas propre. Il avait besoin de porter des culottes d'entraînement à 5 ans! Ses fonctions exécutives, c'est-à-dire sa capacité à comprendre une consigne et à la mettre en œuvre, sont grandement affectées et il comprend beaucoup mieux à l'aide de pictogrammes et de schémas séquentiels visuels. 

Nous avons fait des démarches pour obtenir au public les si précieux services dont notre fils a besoin, soit de l'orthophonie pour l'outiller de moyens de communication (puisque jusqu'à tout récemment il ne parlait presque pas) et de l'ergothérapie pour palier à ses résistances et défis sensoriels divers, l'initier à la propreté, lui permettre de tolérer ses vêtements et l'aider avec ses difficultés alimentaires - il mange du beige!

On nous a envoyé une jolie lettre nous indiquant que quelqu'un communiquerait avec nous dans les 360 prochains jours. Une année de calendrier! C'est énorme dans la vie d'un enfant! Chaque jour compte!!!! 

Donc, puisque nous nous efforçons d'être de bons parents, que nous désirons aider notre fils à développer son plein potentiel, nous avons recouru aux services susmentionnés au privé puisque le délai de traitement de notre demande de service au public était très long! 

Saviez-vous que, bien que j'aie des assurances collectives, la couverture est insuffisante, car elle ne rembourse qu'un peu moins de la moitié des frais annuels d'ergothérapie et d'orthophonie - c'est 5 000 $ par année minimum ça! Et pour une famille moyenne avec un seul revenu, c'est une somme énorme à budgéter! 

On est chanceux : 😱! Certaines familles qui sont sur les listes d'attente n'ont même pas les moyens de faire ça alors leurs enfants n'ont rien. NADA. PAS DE SERVICE. PAS DE CHANCE. Ce n'est pas parce que ce sont de mauvais parents, ou qu'ils ne veulent pas aider leurs enfants, c'est juste que la vie est si chère; se loger, se nourrir devient un enjeu de taille pour ces familles.

"Heureusement", on a communiqué avec nous quelques mois plus tard pour nous convoquer à une série de 6 ateliers obligatoires de formation sur l'autisme pour nous renseigner sur ses caractéristiques et comment notre enfant est... Euh?! Rendus là, on avait déjà lu Brigitte Harrison et gobé tous les sites Internet pour se renseigner au max. Est-ce utile? Une femme qui participe aux mêmes ateliers que nous a 2 fils autistes. Un pour lequel elle reçoit déjà des services et l'autre pour lequel elle doit se retaper tout le cours Autisme 101 qu'ils nous font suivre pour avoir des services. C'est. Ridicule. C'est. Une. Perte. De. Temps. Pour. Tout. Le. Monde. Et le premier brimé dans tout ça, c'est l'enfant. Si on ne participe pas, notre dossier est fermé et on doit recommencer les démarches pour ouvrir un dossier. Ensuite viennent les rencontres à la maison avec les psychoéducateurs pour évaluer les besoins. Encore des délais. 

Ils gagnent du temps, mais n'accomplissent pas grand-chose, si ce n'est qu'épuiser les parents davantage.

Est-ce que je vous ai dit qu'à partir de l'âge scolaire, les enfants n'ont plus droit aux maigres services publics d'orthophonie et d'ergothérapie qui deviennent "accessibles" après les ateliers Autisme 101 parce que les services publics se fient sur les écoles pour fournir ces services aux enfants? Cependant le même gouvernement coupe à grand coup de sabre dans l'éducation. C'est incohérent.

L'image qui m'est venue en tête : mon fils se faisait mettre dans le corridor d'urgence en attendant que ses symptômes disparaissent. 

Une maigre aide financière est offerte par le gouvernement aux familles bleues, à condition que l'on puisse prouver au fil du temps, à l'aide de formulaires et de rapports de spécialistes onéreux, que notre enfant n'est pas guéri de son autisme. C'est aberrant. 

Permettez-moi d'être claire: l'autisme ne se guérit pas. C'est une condition permanente. On ne peut qu'aider les autistes à développer leur plein potentiel en tenant compte de cette condition et en les dotant d'outils pour "survivre" en société. Certains ont la "chance" de n'être "que des autistes", sans co-morbidités, c'est-à-dire autres conditions de santé mentale ou physique affectant la vie quotidienne de ces gens. 

Ah puis je n’ouvrirai même pas la canne de verre de ce qui se passe après 21 ans pour les autistes! Rien. Il ne se passe rien. C'est le néant. Nos enfants, rendus grands et nous, vieillissants, qui s'occupera d'eux? 

M. Legault, des enjeux de société plus importants que vos intérêts restreints refoulent à vos hautes barrières :  l'état doit rapidement trouver une solution concrète pour encadrer les services offerts à la population dans le besoin pour une période permanente. 

La population qui n'est pas touchée par l'autisme ne fera pas de ceci un combat, puisqu'elle ne se sent pas visée. Ce combat doit être relayé à vous, les politiciens qui êtes responsables de faire entendre la voix du peuple. 

Et entre vous et moi, UNE consultation en psychoéducation à la maison sur la propreté (où on me remet une copie d'un PowerPoint contenant des informations sur l'apprentissage de la propreté et un calendrier de motivation que je peux moi-même imprimer sur Internet) ne fera ni de mon fils un homme propre ni de moi ni de mon chum des parents moins épuisés. Voici ce qu’il nous faut: un réseau, du vrai RÉPIT (oui, c'est épuisant à gérer au quotidien toutes les crises autistiques, les rendez-vous, les 5 repas différents à préparer, le ménage supplémentaire, etc.) et du $$$$$, puisqu'il faudra bien qu'on s'en occupe seuls avec les professionnels du privé.

Si vous ne savez toujours pas à quoi je réfère lorsque je vous parle d'intérêts restreints, je vous invite à faire des recherches sur Internet!

Je souhaite que ce message soit lu, que la population non touchée par l'autisme se joigne aux familles bleues pour faire entendre notre voix. Merci de faire circuler sur les réseaux sociaux.

Texte rédigé par Marie-Lou Perreault

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