Des mots sur des maux : Syndrome Gilles de la Tourette
Ça fait longtemps que je n’ai pas écrit… vous vous souvenez de nous?
Il y a 11 ans, je commençais un marathon de mère avec mon Roux (c’est son p’tit nom doux!).
On est enfin parvenu à la ligne d’arrivée cette semaine en écrivant « Syndrome Gilles de la Tourette » sur un bout de papier. Et après toutes ces années, Roux et moi, on s’est donné pour mission de faire un brin d’éducation sociale pour démystifier ce beau syndrome-là qui a mille visages différents.
Parce vous savez quoi?
Le SGT (Syndrome Gilles de la Tourette), c’est pas juste des tics…
Le SGT, c'est d'abord et avant tout un trouble neuropsychologique.
Tel que mentionné dans le magnifique dépliant du CHU Ste-Justine, le SGT serait beaucoup plus commun qu’on ne pourrait le penser, puisque 1 enfant sur 200 en serait atteint, les garçons plus que les filles. Et on note que l’intensité des tics et des troubles associés serait à leur maximum entre 10 et 13 ans (et mon beau Roux a justement 13 ans!).
Mais le SGT, c’est pas juste des tics…
Oui, il y a présence de tics, c'est même le critère obligatoire pour pouvoir poser un diagnostic. Par contre, le ou LES tics n'ont pas à être toujours les mêmes ni à être toujours présents...
En effet, pour confirmer un SGT, il faut :
* Plus d'un tic moteur et d'au moins 1 tic sonore survenant, à un certain moment, au cours de l'évolution de la maladie;
* Tics présents à plusieurs reprises au cours d'une même journée et se manifestant soit presque tous les jours, soit de façon intermittente pendant au moins 1 an;
* Tics incommodants pouvant affecter le fonctionnement social, familial, scolaire et/ou psychologique de l'enfant.
Un tic peut disparaître et être suivi par l’apparition d’un nouveau tic, ils peuvent être plus ou moins intenses, il peut y avoir des périodes sans tic et ceux-ci peuvent être provoqués par le stress, le changement de routine, la fatigue… Et rares sont les adultes chez qui les tics persistent de façon marquée!
Mais encore une fois, le SGT, c’est pas juste des tics…
Comme avec tous les troubles neuropsychologiques, il y a TOUJOURS des « extras » : TDAH, trouble d’opposition, anxiété, troubles sensoriels, problèmes de sommeil, crises de rage, TOC, TAC, DYS… alouette!
Et chez le Roux, c’est tout ça qui aura compliqué la tâche… parce qu’il avait tout… SAUF les fameux tics! Mais les hormones d’adolescence ayant fait leur travail d’exacerbation, ils ont fini par être assez persistants et constants pour qu’enfin, on puisse inscrire les mots Syndrome Gilles de la Tourette sur un bout de papier.
Le SGT, ça change quoi dans nos vies?
Rien, ou presque.
Rien pour moi en fait, parce qu’on fait déjà tout ce qu’on peut. Comme je m’amuse à dire depuis quelques jours, ce diagnostic va m’économiser de la salive, rien de plus! Parce qu’au lieu de dire que fiston a un trouble d’acquisition de la coordination + de l’anxiété + un TDAH + des troubles sensoriels + des troubles de gestion des émotions + etc etc etc, je peux maintenant dire « Fiston a un SGT ».
Mais pour Fiston, ça change tout... Enfin, il n’a plus l’impression d’être un monstre ou un imbécile parce qu’il n’arrive pas à avoir le contrôle sur certaines choses, sur certaines actions, sur sa colère et son impulsivité, notamment.
Pour lui, ça change tout…
Et les tics, comme on a toujours mis ça sur le dos du TdaHHHHhhhhhhh….. On s’en fout pas mal!
p.s. Comme j’ai toujours dit partout, un diagnostic, c’est un MOT sur des MAUX. Ça aide à trouver des réponses, rien de plus! Si vous pensez avoir besoin de MOTS pour définir des MAUX, n’hésitez pas à consulter…
Un texte d’Annie Goudreau
Jessica nous donne quelques trucs pour changer nos mauvaises habitudes et mieux prendre soin de nous au quotidien.